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Projets à court terme 


  1. Diffusion d'une brochure détaillée dans tout le réseau médical et paramédical à Bruxelles et en Wallonie, afin de faire connaître le syndrome auprès des parents et des professionnels concernés ;

  2. Démarches auprès des instances politiques dans le but d'obtenir une reconnaissance d'invalidité et de handicap pour toutes les personnes porteuses de la microdélétion afin d'assurer la prise en charge maximale des soins médicaux et paramédicaux;

  3. Mise en place d'un réseau de « Parents Ecoutants » avec un numéro de téléphone central (473.49.22.11) à disposition des parents qui souhaitent partager des informations, trouver des réponses à leurs questions, ainsi qu'un soutien moral.

 
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