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 |  | Elle a pour mission de : Venir en aide aux personnes porteuses du syndrome et à leurs familles; Soutenir et établir des liens entre les familles et toute personne concernée Collaborer avec les divers organismes qui s'investissent dans la recherche scientifique et l'élaboration des méthodes d'éducation; Aider à diffuser l'information médicale et paramédicale.
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