• 9h30–10h15 : Accueil
• 10h20 : Photo de groupe
• 10h30-11h30 : Technopolis
•                        Tour avec un guide
• 13h00 : Lunch optionnel ou/et suivi de visite libre

Chers amis, chers membres,

Tout d’abord, j’aimerais au nom de l’association Relais 22 vous souhaiter le meilleur pour cette année 2018. Qu’elle soit riche de projets, de bonnes nouvelles et d’espoir pour toutes et tous.

Comme chaque année le comité s’est concerté pour trouver de nouveaux projets utiles et agréables pour l’association et nous sommes heureux de vous les présenter. Alors à vos agendas !

1.     Nous organisons tout d’abord une journée famille le 20 mai 2018 au parc animalier de Plankendael avec une petite nouveauté cette année. En effet, nous avons souhaité que les ados participent de leur côté à une activité plus adaptée à leur âge. Ils auront donc la possibilité de passer la journée au parc Technopolis qui se trouve tout près du parc Plankendael. Ceux-ci seront bien entendus dirigés et accompagnés par des adultes.

Autre nouveauté cette année également ; nous nous sommes joint à l’association  Vecarfa qui est l’équivalent de l’association Relais 22 mais en Flandre. Ce sera l’occasion de rencontrer d’autres familles partageant les mêmes problématiques et ainsi d’agrandir notre cercle le temps d’une journée d’échange.

Les détails sur cette journée suivront prochainement.

2.      En plus du traditionnel colloque que nous organisons tous les deux ans, nous souhaitons organiser de petites conférences-débats abordant des thèmes particuliers en lien avec le syndrome 22q11. Celles-ci pourraient se faire à chaque fois dans une ville différente de la francophonie afin que chacun puisse avoir la possibilité à un moment donné d’y participer. Nous avons retenu pour l’instant Bruxelles, Liège et Charleroi. Pour chaque thème choisi, nous ferons appel à un « spécialiste » qui saura discuter du sujet et mener les débats avec l’ensemble des participants. Ces thèmes n’ayant pas encore été choisis, nous aimerions vous solliciter afin de savoir si vous souhaiteriez aborder un sujet en particulier. De même, nous aimerions savoir quels sont parmi les 3 villes proposées celle qui aurait votre préférence. Nous poserons nos choix en fonction de vos réponses. Nous vous remercions d’avance pour vos suggestions.

3.     Enfin, nous avons l’idée de créer des groupes de 4 à 5 personnes composés d’adolescents et de jeunes adultes (15 à 25 ans) atteints du syndrome afin qu’ils puissent partager entre eux leurs expériences, leurs questionnements, leurs doutes ou leurs succès. Ces groupes seraient animés par un adulte sensible à la problématique et ayant une expérience dans le domaine psycho-social. Si vous êtes jeune adultes ou parents d’adolescents et que cette approche pourrait vous intéresser vous ou/et votre enfant alors faites-le nous savoir et nous nous ferons un plaisir d’organiser ces rencontres.

Nous vous tiendrons très prochainement informés de tous ces projets. En attendant, nous vous remercions d’avance pour vos différentes réponses.

Bien Cordialement,

Votre présidente dévouée,

Antoinette COPPIETERS

Programme:

• 8:30 - Accueil
• 9:15 - Introduction9:30 Les problèmes de sommeil Pr.A.Swillen KUL
• 10:00 - Comment faciliter l’apprentissage des mathématiques ? L.Attout, ULg (Equipe du Pr. Rousselle)
• 10h25 Témoignage d’une adulte

• 10:35 - Pause

• 11:05 - Les mécanismes d’intégration scolaire, organisation et en pratique Pr Dumont, directeur de l'école intégrée et C. Hankar, professeur d’intégration
• 11:45 - Comment mieux gérer le stress et l’anxiété, de l’enfance à l’âge adulte M. Schneider, PhD, Université de Genève
• 12:15 - La consultation multi-disciplinaire : comment, pourquoi ? Dr Bonnewijn, référente 22q11 à la consultation UCL

• 12:30 - Repas et AG
  

• 14:00
• Atelier 1 : Les relations avec les frères et soeurs Fratriha
• Atelier 2 : Gestion du stress et de l’anxiété M. Schneider
• Atelier 3 : Questions sur la sexualité ? L. Chambeyron, Université de Genève

• 14:45
• Atelier 1 : Les relations avec les frères et soeurs Fratriha
• Atelier 2 : Gestion du stress et de l’anxiété M. M.Schneider
• Atelier 3 : Questions sur la sexualité ? L. Chambeyron, Université de Genève
  

• 15:30 : Goûter gourmand

Participation:

• 45 euros par famille non membre
• 25 euros par famille membre
• 25 euros par personne non membre
• 10 euros par personne membre
• 25 euros pour être membre

Inscription:

• De préférence on-line : Ici
• par mail : Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir
• par courrier : Relais22asbl, avenue des Ortolans, 62 - 1170 BX

En précisant les inscriptions pour les ateliers de l'après-midi et combien d'enfants font les activités (4-8 ans), (9-99ans) avec payement sur le n° de compte : BE06 3101 6558 2322

Relais 22 est une association de soutien et d'aide aux familles concernées par le syndrome de micro-délétion 22q11.2

POUR RAPPEL

• Les journées pluridisciplinaires de la clinique Saint Luc auront lieu les 29 novembre 2016 et

au mois de mai 2017.

Pour contacter le secrétariat et prendre rendez vous :

02/764 11 11

Cette année nous avons choisi de vous proposer une nouvelle formule:

Vous pourrez inscrire vos enfants à une journée exceptionnelle qui aura lieu

au musée du train à Bruxelles:

Voyagez à travers l'histoire des Chemins de fer belges. Laissez-vous séduire par la richesse du monde ferroviaire belge. Venez contempler de magnifiques locomotives à vapeur et une étonnante collection de pièces historiques. 

♥ou un atelier créatif  ainsi qu'un exposition pour les plus jeunes sur le lieu du colloque.

Nous vous informerons ultérieurement plus en détail afin de participer à cette journée spéciale.